Bologna, novembre. I portici di Via Zamboni sono lucidi di pioggia e l'aria sa di castagne e di vino nuovo. Giulia infila le mani nelle tasche del cappotto e abbassa la testa, camminando veloce verso la facoltà. Ha ventidue anni, studia Sociologia al terzo anno, e da quando ne aveva sedici porta con sé un compagno di viaggio invisibile, il morbo di Crohn.
Il telefono vibra. È il gruppo WhatsApp "Quelli dell'Erasmus". “Aperitivo da Salara stasera? Ore 19, poi cena da Vito. Chi c'è?"
Seguono quattordici emoji di brindisi, quattro "presente", e poi il silenzio. Giulia fissa lo schermo. Il pollice resta sospeso. Sa già cosa succederà se risponde "presente". Conosce la sequenza a memoria: l'entusiasmo iniziale, la paura che monti salendo le scale di casa, la telefonata alla madre ("no, mamma, non sto male, è solo che..."), e poi, alle diciotto e quarantacinque, il messaggio di scuse. "Mi dispiace, mi è venuto un mal di testa terribile. Divertitevi.
Oppure, peggio, ci va davvero. E poi deve scappare a metà aperitivo perché lo stomaco ha deciso che non ne vuole sapere di aspettare il bagno di casa. E allora sono le facce degli amici, il "tutto bene?", il "ti vediamo strana", e lei che sorride e dice "sono solo stanca", mentre dentro di sé conta i minuti che la separano dalla porta di casa.
Chiude la chat senza rispondere. Infila il telefono in tasca e accelera il passo.
La diagnosi è arrivata in quarta liceo, dopo due anni di visite, esami, e frasi come "è lo stress", "mangi male", "sei giovane, ti passerà". Quando il gastroenterologo le ha detto "malattia infiammatoria cronica intestinale", Giulia non ha pianto. Ha chiesto: "E quindi?". E il medico, con quella pazienza stanca di chi ripete le stesse cose da vent'anni, le ha spiegato che avrebbe dovuto convivere con quella condizione per sempre, e con le terapie necessarie, e che insomma la sua vita non sarebbe stata più esattamente come prima.
"Come prima" è una frase che Giulia si ripete spesso. Perché "prima" era una vita in cui poteva decidere alle otto di sera di uscire con le amiche, prendere un treno all'improvviso per il mare, fermarsi a mangiare una piadina in spiaggia a mezzanotte. "Prima" era una vita in cui il corpo non era un amministratore di condominio che ti manda sempre note di servizio.
Ora, a ventidue anni, fuori sede a Bologna, il suo corpo è una mappa di vincoli. Ogni uscita va pianificata. Ogni ristorante va studiato: ha il bagno? È vicino? È pulito? Ogni viaggio va calcolato: quanto dura? Ci sono fermate intermedie? Ogni relazione va dosata: quanto posso permettermi di avvicinarmi a questa persona prima che capisca che non sono quella che sembro?
In facoltà, Giulia si siede in fondo all'aula. Oggi c’è la lezione di Sociologia della salute. La professoressa proietta una slide con un titolo strano: “Il modello ESA e la Sonetness”.
“La Sonetness” spiega la prof, «è un concetto introdotto dal sociologo Cleto Corposanto. Indica la perdita di capitale sociale e relazionale che una persona percepisce a causa di una condizione di malattia, che sia cronica o meno non fa differenza. Perché qualsiasi condizione di quel tipo non è fatta solo di danno biologico o di una sofferenza fisica o mentale ad essa connessa. La Sonetness identifica esattamente il danno specifico che la malattia infligge alle reti sociali, alle relazioni, alla partecipazione alla vita quotidiana delle persone”.
Giulia si raddrizza sulla sedia. Sente qualcosa che le si stringe nello stomaco, ma non è il Crohn, é qualcos'altro.
«Pensate», continua la professoressa, «a una persona celiaca che non può più condividere una cena con gli amici. A un diabetico che deve calcolare ogni spostamento in funzione dell'insulina. A chi soffre di malattie invisibili che lo costringono a ritirarsi, a dire di no, a sparire. La Sonetness è quel vuoto che resta quando la malattia ti porta via le relazioni. È il danno sociale della malattia.»
Giulia tira fuori il quaderno e scrive la parola Sonetness. La guarda. Ha un suono strano, quasi musicale ma è la parola esatta, è il nome della cosa che le vive dentro da sei anni.
La sera, in stanza, Giulia scorre Instagram. Le storie dei suoi amici sono un flusso ininterrotto di aperitivi, concerti, viaggi a Praga, weekend al lago. Lei mette like a tutti. Sorride, un po’ ironicamente, poi chiude l'app e guarda il soffitto.
Pensa a Martina, la sua migliore amica delle superiori. Si sentono ogni tanto, ma sempre meno. Martina vive a Milano, fa la giornalista, ha una vita che sembra un film. L'ultima volta che si sono viste, a Natale, Martina le ha detto: «Giulia, ma perché non vieni mai a trovarmi? Ti perdi tutto. Ti perdi la vita.»
Giulia non le ha mai detto che prendere un treno di due ore per lei significa pianificare tre bagni di scorta, portare farmaci, avere paura di stare male in un posto dove nessuno la conosce. Non le ha detto che l'ultima volta che è andata a Milano ha passato più tempo in un bagno della Stazione Centrale che in duomo. Non le ha detto che "perdersi la vita" è esattamente ciò che sente di fare ogni giorno, un pezzetto alla volta. Ha solo detto: «Hai ragione. Devo organizzarmi meglio.»
E si è sentita una bugiarda. Perché non è questione di organizzarsi, é che la sua vita, ormai, ha un'altra forma, una forma che non combacia più con quella dei suoi amici.
La settimana successiva, Giulia decide di fare una cosa che non fa da tempo. Scrive a Martina. Non un messaggio veloce, non una storia da commentare, ma un messaggio lungo, di quelli che si usano raramente nella società della velocità.
Le racconta del Crohn, della paura di prendere un treno, delle cene che rifiuta non perché non ha voglia ma perché il suo corpo non glielo permette. Le scrive che non è svogliata, non è fredda, non è cambiata, solo che la sua vita ha una geografia diversa, e quella geografia non compare su nessuna mappa.
Le scrive anche della Sonetness. Le dice che ha scoperto che esiste una parola per quello che le sta succedendo, che non è colpa sua, non è sfortuna, non è pigrizia. È il danno sociale della malattia, la perdita di capitale relazionale. È una cosa che ha un nome, e quindi esiste, e quindi può essere pensata.
Martina le risponde dopo due giorni. Le scrive: «Giulia, non lo sapevo. Mi dispiace tanto. E mi dispiace ancora di più per averti detto quelle cose. Non capivo. Dimmi come posso esserti vicina. Dimmi cosa posso fare.»
Giulia legge il messaggio tre volte. Poi piange, non di tristezza ma con un senso di sollievo.
Non è che le cose cambiano dall'oggi al domani. Il Crohn resta, i disagi pure. Anche i bagni da mappare restano. Ma qualcosa, piano piano, si muove.
Giulia inizia a uscire con Martina quando viene a Bologna, ma in posti che conosce, dove sa che ci sono bagni vicini. Inizia a dire agli amici, senza giri di parola: «Ragazzi, io vengo ma devo scappare presto, non prendetela sul personale.» E scopre che la maggior parte delle volte, quelli che le vogliono bene dicono: «Ok, tranquilla. Ci vediamo quando puoi.»
Scopre anche che ci sono altre persone come lei. In facoltà, una ragazza del secondo anno ha l'endometriosi. Un ragazzo fuori corso ha il diabete di tipo 1. Iniziano a vedersi, a raccontarsi, a darsi consigli pratici. Non è un gruppo di supporto. È un gruppo di persone che si capiscono senza dover spiegare tutto dall'inizio.
Un pomeriggio, seduta in biblioteca, Giulia apre il quaderno di Sociologia della salute. Rilegge la definizione di Sonetness. Poi, sotto, scrive una nota a margine:
“La Sonetness non è la fine delle relazioni. È la trasformazione. È imparare che il capitale sociale non si misura in numero di aperitivi, ma in profondità di legami. È capire che una vita piena non è una vita senza limiti, ma una vita in cui i limiti non ti impediscono di amare ed essere amata”.
Chiude il quaderno. Guarda fuori dalla finestra. I portici di Bologna sono ancora lucidi di pioggia ma oggi, per la prima volta da tanto tempo, non ha fretta di arrivare da nessuna parte.
Il telefono vibra. È un messaggio di Martina: "Stasera videochiamata? Ti porto virtualmente in quel posto nuovo che ho scoperto a Milano. Così mi racconti tutto."
Giulia sorride e risponde “Ci sono."
E per stasera, basta così.